Crystal Evans estava preocupada com o crescimento de bactérias dentro dos tubos de silicone que conectam sua traqueia ao ventilador que bombeia ar para seus pulmões.
Antes da pandemia, a mulher de 40 anos com doença neuromuscular progressiva seguia uma rotina rigorosa: ela trocava cuidadosamente os circuitos de plástico que fornecem ar do ventilador cinco vezes por mês para manter a esterilidade. Ela também troca o tubo de traqueostomia de silicone várias vezes por mês.
Mas agora, essas tarefas se tornaram infinitamente difíceis. A escassez de silicone e plástico de grau médico para os tubos significava que ela só precisava de um novo circuito todo mês. Desde que ficou sem novos tubos de traqueostomia no início do mês passado, Evans ferveu tudo o que precisava esterilizar antes de reutilizar, tomou antibióticos para matar quaisquer patógenos que pudessem ter passado despercebidos e torceu pelo melhor resultado.
"Você simplesmente não quer correr o risco de infecção e acabar no hospital", disse ela, temendo ser exposta a uma infecção potencialmente mortal por coronavírus.
Em um sentido muito real, a vida de Evans ficou refém das interrupções na cadeia de suprimentos causadas pela pandemia, exacerbadas pela demanda desses mesmos materiais em hospitais movimentados. Essa escassez representa desafios de vida ou morte para ela e milhões de pacientes com doenças crônicas, muitos dos quais já estão lutando para sobreviver por conta própria.
A situação de Evans piorou recentemente, por exemplo, quando ela contraiu uma infecção traqueal potencialmente fatal, apesar de todas as precauções que tomou. Agora, ela está tomando um antibiótico de último recurso, que recebe como um pó que deve ser misturado com água esterilizada — outro suprimento que ela tem dificuldade de obter. "Cada pequena coisa é assim", disse Evans. "É em muitos níveis diferentes e tudo está corroendo nossas vidas."
Para complicar a situação dela e de outros pacientes com doenças crônicas, há o desejo desesperado de ficar longe do hospital porque temem contrair o coronavírus ou outros patógenos e sofrer complicações graves. No entanto, suas necessidades recebem pouca atenção, em parte porque suas vidas isoladas os tornam invisíveis e em parte porque têm muito pouco poder de compra em comparação com grandes provedores de saúde, como hospitais.
“Com a forma como a pandemia está sendo tratada, muitos de nós estamos começando a nos perguntar: as pessoas não se importam com nossas vidas?”, disse Kerry Sheehan, de Arlington, Massachusetts, um subúrbio ao norte de Boston, que vem lidando com a escassez de suplementos nutricionais intravenosos, o que a levou a sofrer de uma doença do tecido conjuntivo que dificultava a absorção de nutrientes dos alimentos.
Nos hospitais, os médicos muitas vezes encontram substitutos para suprimentos indisponíveis, incluindo cateteres, bolsas intravenosas, suplementos nutricionais e medicamentos como heparina, um anticoagulante comumente usado. Mas os defensores dos direitos dos deficientes dizem que obter seguro para cobrir suprimentos alternativos costuma ser uma longa luta para as pessoas que administram seus cuidados em casa, e não ter seguro pode ter consequências sérias.
“Uma das grandes questões durante a pandemia é o que acontece quando não há o suficiente de algo desesperadamente necessário, já que a COVID-19 impõe mais demandas ao sistema de saúde?”, disse Colin Killick, diretor executivo da Disability Policy Coalition. A coalizão é uma organização de defesa dos direitos civis de pessoas com deficiência, administrada por Massachusetts. “Em todos os casos, a resposta é que as pessoas com deficiência entram no nada.”
É difícil saber exatamente quantas pessoas com doenças crônicas ou deficiências que vivem sozinhas, em vez de em grupos, podem ser afetadas pela escassez de suprimentos causada pela pandemia, mas as estimativas estão na casa das dezenas de milhões. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, 6 em cada 10 pessoas nos EUA têm uma doença crônica, e mais de 61 milhões de americanos têm algum tipo de deficiência — incluindo mobilidade limitada, cognitiva, auditiva, visual ou a capacidade de viver de forma independente.
Especialistas dizem que os suprimentos médicos já estão escassos devido a interrupções na cadeia de suprimentos e ao aumento da demanda de hospitais sobrecarregados por pacientes de COVID-19 em algumas partes do país há meses.
Alguns suprimentos médicos estão sempre em falta, disse David Hargraves, vice-presidente sênior de cadeia de suprimentos da Premier, que ajuda hospitais a gerenciar serviços. Mas a escala da interrupção atual supera tudo o que ele já vivenciou.
“Normalmente, pode haver 150 itens diferentes em falta em qualquer semana”, disse Hargraves. “Hoje, o número é superior a 1.000.”
A ICU Medical, empresa que fabrica os tubos de traqueostomia usados por Evans, admitiu que a escassez poderia representar um "enorme fardo adicional" para os pacientes que dependem de intubação para respirar. A empresa disse que estava trabalhando para corrigir problemas na cadeia de suprimentos.
“Essa situação é agravada pela escassez de silicone em toda a indústria, a principal matéria-prima para a produção de tubos de traqueostomia”, disse o porta-voz da empresa, Tom McCall, em um e-mail.
“A escassez de substâncias na área da saúde não é novidade”, acrescentou McCall. “Mas as pressões da pandemia e os atuais desafios globais da cadeia de suprimentos e do frete agravaram essa situação, tanto em termos do número de produtos e fabricantes afetados, quanto da duração da escassez, que foi e será sentida.”
Killick, que sofre de disgrafia motora, uma condição que causa dificuldades nas habilidades motoras finas necessárias para escovar os dentes ou escrever à mão, disse que, em muitos casos, durante a pandemia, é mais difícil para pessoas com deficiências ou doenças crônicas acessar suprimentos e cuidados médicos, devido à crescente demanda pública por essas coisas. Anteriormente, ele lembrou como os pacientes com doenças autoimunes lutaram para atender às suas prescrições de hidroxicloroquina porque, apesar da falta de evidências de que isso ajudaria, muitos outros usam o medicamento para prevenir ou tratar o vírus Covid-19.
“Acho que isso faz parte de um quebra-cabeça maior: pessoas com deficiência são vistas como pessoas que não merecem recursos, tratamento ou suporte de vida”, disse Killick.
Sheehan disse que sabe como é ser marginalizada. Durante anos, a mulher de 38 anos, que se considerava não binária e usava os pronomes "ela" e "eles" de forma intercambiável, lutou para comer e manter um peso estável enquanto os médicos lutavam para explicar por que ela estava perdendo peso tão rapidamente (1,70 m) e pesava até 43 kg.
Por fim, um geneticista diagnosticou-a com uma doença rara e hereditária do tecido conjuntivo chamada síndrome de Ehlers-Danlos — uma condição agravada por lesões na coluna cervical após um acidente de carro. Depois que outras opções de tratamento falharam, seu médico a instruiu a receber nutrição em casa por meio de fluidos intravenosos.
Mas com milhares de pacientes com Covid-19 em unidades de terapia intensiva, os hospitais estão começando a relatar escassez de suplementos nutricionais intravenosos. À medida que os casos aumentaram neste inverno, o mesmo aconteceu com um importante multivitamínico intravenoso que Sheehan usa todos os dias. Em vez de tomar sete doses por semana, ela começou com apenas três doses. Houve semanas em que ela só tomou dois dos sete dias antes da próxima remessa.
“Agora eu estava dormindo”, ela disse. “Eu simplesmente não tinha energia suficiente e ainda acordei sentindo que não estava descansando.”
Sheehan disse que começou a perder peso e seus músculos estão encolhendo, assim como antes de ser diagnosticada e começar a receber nutrição intravenosa. "Meu corpo está se autodestruindo", disse ela.
A vida dela na pandemia também ficou mais difícil por outros motivos. Com a suspensão da exigência do uso de máscara, ela está considerando pular a fisioterapia para preservar a função muscular, mesmo com nutrição limitada — devido ao aumento do risco de infecção.
"Isso me faria abrir mão das últimas coisas que eu tinha", disse ela, dizendo que sentia falta das reuniões familiares e das visitas à sua amada sobrinha nos últimos dois anos. "O Zoom só pode te dar um certo suporte até certo ponto."
Mesmo antes da pandemia, a escritora de romances Brandi Polatty, de 41 anos, e seus dois filhos adolescentes, Noah e Jonah, viviam em Jefferson, Geórgia, isolados de outras pessoas em casa. Eles estavam extremamente cansados e tinham dificuldade para comer. Às vezes, sentiam-se doentes demais para trabalhar ou estudar em tempo integral, pois uma mutação genética impedia suas células de produzir energia suficiente.
Os médicos levaram anos para usar biópsias musculares e testes genéticos para confirmar que eles tinham uma doença rara chamada miopatia mitocondrial, causada por uma mutação genética. Depois de muitas tentativas e erros, a família descobriu que obter nutrientes por meio de uma sonda de alimentação e fluidos intravenosos regulares (contendo glicose, vitaminas e outros suplementos) ajudava a clarear a névoa cerebral e reduzir a fadiga.
Para acompanhar os tratamentos que mudaram suas vidas, entre 2011 e 2013, tanto as mães quanto os adolescentes receberam um acesso permanente no peito, às vezes chamado de linha central, que conecta o cateter à bolsa intravenosa do peito. O peito é conectado às veias próximas ao coração. Os acessos facilitam o gerenciamento de fluidos intravenosos em casa porque os Borattis não precisam procurar veias difíceis de encontrar e inserir agulhas em seus braços.
Brandi Poratti disse que, com fluidos intravenosos regulares, ela conseguiu evitar a hospitalização e sustentar sua família escrevendo romances. Aos 14 anos, Jonah finalmente está saudável o suficiente para ter seu peito e sonda de alimentação removidos. Agora ele depende de medicação oral para controlar sua doença. Seu irmão mais velho, Noah, 16, ainda precisa de uma infusão, mas se sente forte o suficiente para estudar para o GED, passar e ir para a escola de música para aprender violão.
Mas agora, parte desse progresso está ameaçada pelas restrições causadas pela pandemia no fornecimento de solução salina, bolsas intravenosas e heparina que Polatty e Noah usam para manter seus cateteres livres de coágulos sanguíneos potencialmente mortais e evitar infecções.
Normalmente, Noah recebe 5.500 ml de líquido em bolsas de 1.000 ml a cada duas semanas. Devido à escassez, a família às vezes recebe os líquidos em bolsas muito menores, variando de 250 a 500 mililitros. Isso significa substituí-las com mais frequência, aumentando a chance de introdução de infecções.
"Não parece grande coisa, né? Vamos só trocar a sua bolsa", disse Brandi Boratti. "Mas esse fluido vai para a veia cava superior, e o sangue vai para o seu coração. Se você tiver uma infecção na sua veia cava superior, o risco é sepse, geralmente na UTI. É isso que torna a veia cava superior tão assustadora."
O risco de infecção na linha central é uma preocupação real e séria para pessoas que recebem essa terapia de suporte, disse Rebecca Ganetzky, médica assistente no Programa Frontiers em Medicina Mitocondrial do Hospital Infantil da Filadélfia.
A família Polatty é uma dos muitos pacientes com doença mitocondrial que enfrentam escolhas difíceis durante a pandemia, disse ela, devido à escassez de bolsas intravenosas, tubos e até mesmo fórmulas que fornecem nutrição. Alguns desses pacientes não conseguem ficar sem hidratação e suporte nutricional.
Outras interrupções na cadeia de suprimentos deixaram pessoas com deficiência incapazes de substituir peças de cadeiras de rodas e outras instalações que lhes permitem viver de forma independente.
Evans, uma mulher de Massachusetts que estava em um ventilador, não saiu de casa por mais de quatro meses depois que a rampa de acesso para cadeira de rodas do lado de fora de sua porta da frente apodreceu além do reparo e teve que ser removida no final de novembro. Problemas de fornecimento elevaram os preços dos materiais além do que ela pode pagar com uma renda regular, e seu seguro oferece apenas ajuda limitada.
Enquanto esperava o preço cair, Evans teve que contar com a ajuda de enfermeiros e assistentes de saúde domiciliar. Mas toda vez que alguém entrava em sua casa, ela temia que trouxessem o vírus. Embora ela não pudesse sair de casa, os assistentes que vieram ajudá-la foram expostos ao vírus pelo menos quatro vezes.
“O público não sabe com o que muitos de nós estamos lidando durante a pandemia, quando queremos sair e viver nossas vidas”, disse Evans. “Mas aí eles estão espalhando o vírus.”
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Horário da publicação: 28/06/2022